Criança de São José da Laje com doença rara pode ficar sem tratamento após decisão do STF

04/11/2024 16:00 | Texto de:


Escrito por Arthur Vieira/ UP | Foto de: Reprodução



Enzo Gabriel, um menino de seis anos de São José da Laje, em Alagoas, enfrenta uma batalha constante contra a Síndrome de Hiper-IgD, uma doença rara que causa crises de febre alta e dores intensas. Desde o nascimento, o pequeno precisa de um tratamento específico e de alto custo para controlar os sintomas.

A família de Enzo busca, há anos, garantir o acesso ao medicamento Canaquinumabe (Ilaris), essencial para o tratamento da doença. No entanto, o alto custo do medicamento, cerca de R$ 82.791,90 por dose, impede que a família arcasse com o tratamento sozinha. Diante da impossibilidade de arcar com os custos, a família de Enzo ingressou com uma ação judicial para que o Sistema Único de Saúde (SUS) forneça o medicamento.

Uma recente decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) que limita o acesso a medicamentos por meio de ações judiciais, no entanto, tornou a situação ainda mais desafiadora. O advogado da família explica que o caso de Enzo enfrenta dificuldades em cumprir os novos requisitos estabelecidos pela legislação.

A história de Enzo, compartilhada pela mãe nas redes sociais, comoveu a comunidade e destaca a luta de muitas famílias brasileiras que enfrentam dificuldades para garantir o acesso a tratamentos de alto custo. A família de Enzo pede apoio para continuar a luta e garantir que o menino tenha acesso ao tratamento adequado.